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Association Coeur de Métal - Corinne Rambaud

Association Coeur de Métal - Corinne Rambaud


L'association Coeur de Métal a été créée en 2005 en faveur du syndrome de Kabuki, maladie génétique orpheline.

Dans ce cadre, l'organistation d'un concert de métal à Dijon  était l'occasion d'aller poser quelques questions à Corinne Rambaud, présidente de l'association, et maman de Kevin, atteint de ce syndrome.


Arrivez vous à vous faire entendre des médias (presse, télé) pour faire connaitre ce syndrome?

Très difficilement c'est une maladie qui ne touche pas assez de personnes pour que ça fasse du bruit, mais nous faisons notre maximun pour faire parler de cette maladie surtout pour la faire connaitre auprès des médecins pour que le diagnostique soit fait le plus tôt possible car cela va définir les progrès de l'enfant.

 

Il y a une association du syndrome de kabuki, quelles sont vos spécificités, l'une par rapport à l'autre?

Nous sommes partenaires nous travaillons main dans la main en quelque sorte nous ne formons qu'une seule et même association.

 

Quelles sont les différents moyens utilisés pour récolter les fonds ?

Nous faisons des concerts, des lotos, des vides greniers , des concours de belotes, des ventes objets publicitaires ect....

 

Je suppose que pour le concert qui vient, les groupes jouent de manière bénévole...c'était compliqué de les convaincre?

Le but de ses concerts est effectivement basé sur le bénévolat car pour jouer pour un concert coeur de metal on doit avant tout avoir envie d'aider kevin et ses copains malades.
Pour le concert de dijon ce sont des jeunes qui ont décidé de faire ce concert pour kevin donc je te laisse la parole à Axelle :

Oui, ce n'était pas facile, surtout par les temps qui courent. Mais on a fini par trouver ;o) The seven gates, Giktor Velu, Moon Whispers et Evilized. On vous attend le 28/03

Un message à faire passer?

Venez visiter notre site et aidez Kevin et ses copains malades merci.



Message #650 sur Inwë[B]zine
Auteur :
zeitoun




Ecrit le 25.03.2009

Commentaires :
  • Erika la maman de Bryan, le 26.08.2013

    Bonjour a tous...

     Je suis la maman de Bryan qui a 4 ans et demis et qui est aussi atteint du syndrome de kabuki. On la decouvert quand il avait 5 mois,nous somme de l'île de la reunion...je ne vous fais pas part de toute les difficultés que bryan a connu depuis sa naissance jusqu'à ce jour... aujourdhui il marche commence a parler, c deja une tres bonne choseet jaimerai linscrir a l'école Montessori qui vien de souvrir... jai beaucoup d'espoir et confiance en cette methode dapprentissage.jai essayé une ecole public pouur bryan avec laide dune avsi,mais cela reste trop difficil a gerer pour lui et pour lensemble du personnel de l'école,car bryan ne supporte pas detre enfermé ds une classe... et justement,l'école Montessori est tout a fait adapté pour lui car il serai libre avec un suivi particulier...

    mais voila,cette école helas est tres honnereuse a raison dun peu plus de 7000 euros l'année, et ne travaillant pas depuis sa naissance ,je ne peux pas offrir cette chance a bryan d'intégrer une telle structure!  Je me retourne vers vous car jai besoin de votre aide a tous pour lui donner une chance devoluer et surtout de se sentir bien. Jai frapper a tte les porte,mais elles sont toutes restée fermée. ..je nai plus despoir a part demander de laide au association tel que la votre ou encore mobiliser les parents qui sont ds mon cas...  svp aidez nous





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